Catherine Metelski est la présidente-fondatrice de l'association Vivre avec le SAF, née le 29 avril 2012 à l'initiative de parents confrontés en première personne aux troubles causés par l'alcoolisation fœtale (TCAF/SAF) — et indignés par l'absence totale d'accompagnement (Revue de Médecine Périnatale, 2016). Mère adoptive d'un jeune homme atteint, elle a découvert le SAF « par ses propres recherches », faute d'interlocuteurs formés, avant que le diagnostic ne soit tardivement posé. De cette solitude initiale est née une conviction : plus aucune famille ne doit revivre ce parcours sans nom, sans diagnostic, sans soutien.

Depuis, Catherine Metelski a fait de Vivre avec le SAF la voix nationale des familles :

• Une association de terrain : antennes régionales, groupes de parole, référence pour les assistants familiaux, information des familles dès l'annonce du diagnostic (Vivre avec le SAF).

• Une voix reconnue des pouvoirs publics : interventions auprès des ministères, de la Haute Autorité de Santé et des ARS (notamment aux côtés de SAF France, du Dr Denis Lamblin et de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) ; elle intervient régulièrement en formation des professionnels — sages-femmes, pédiatres, PMI (ARS Grand Est).

• Une autrice : co-signataire de « Vivre avec le SAF : des parents confrontés aux conséquences de l'alcoolisation fœtale » (Revue de Médecine Périnatale, 2016), un article fondateur qui décrit le vécu des parents et la naissance de l'association.

Son combat permanent : faire reconnaître que l'alcoolisation fœtale est la première cause de handicap mental non génétique en France, que 4 femmes enceintes sur 10 n'ont pas été informées des dangers par un professionnel de santé, et que derrière chaque statistique il y a des enfants, des parents et des familles qui attendent des réponses.

Son rôle au programme EUFASD 2026

Catherine Metelski est l'une des chercheuse centrale d'EUFASD 2026 – 8ᵉ conférence européenne sur le SAF : c'est Vivre avec le SAF, l'association qu'elle préside, qui a accueilli la conférence à Amiens, en partenariat avec l'European FASD Alliance, du 13 au 16 septembre 2026, sous le thème « Opening-up FASD » — une première en France.

Elle y est intervenu en personne le mercredi 16 septembre, à 12 h 20, pour une communication-temoin :

« 50 ans de campagne pour la reconnaissance du SAF en France »
(50 years of campaigning to raise awareness of FASD in France)

suivie d'une table ronde avec le public — un moment de retour d'expérience, à la veille de la clôture, sur un demi-siècle de lutte : du rapport Paul Lemoine (1968, première description française) aux lignes directrices et aux centres de référence d'aujourd'hui, en passant par la naissance des associations de familles. Elle y a raconté l'histoire d'un combat français : celui des parents, des médecins pionniers (Lemoine, Dehaene, Titran, Lamblin…) et des associations qui ont refusé que le SAF reste invisible.

France

Mercredi 16 septembre, à 12 h 20