Pr Bérénice Roy-Doray est professeure des universités – praticien hospitalier (PU-PH) en génétique au CHU de La Réunion et doyenne de l'UFR Santé de l'Université de La Réunion. Elle dirige le Centre Ressources TSAF (troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale) de la Fondation Père Favron, le premier centre du genre en France, et exerce au sein du Centre de référence anomalies du développement et syndromes malformatifs Sud-Ouest Occitanie – Réunion. C'est elle qui a fait de La Réunion, depuis 2016, la région pilote française pour le repérage, le diagnostic et la prise en charge des TSAF.

Ses recherches : décrire, comprendre, dépister

À la tête d'une équipe pluridisciplinaire (génétique, pédiatrie, neuropédiatrie, santé mentale, CIC 1410), elle a publié des travaux de référence sur les enfants et adolescents atteints de TSAF à La Réunion :

• Première grande série clinique européenne (Children, 2024) : description de 147 enfants et adolescents atteints de TSAF — forte prématurité (33 %), consommation paternelle d'alcool associée dans 43 % des cas, 60 % placés en familles d'accueil, difficultés d'apprentissage et troubles moteurs fréquents, et une anomalie génétique (CNV) associée dans près d'un quart des cas (Children 2024).

• Les variations du nombre de copies (CNV) dans le SAF (Children, 2023) : sur 101 patients TSAF, 20,8 % portaient une CNV, dont 57 % pathogènes — un « double hit » qui plaide pour une approche multidisciplinaire croisant facteurs environnementaux et vulnérabilités génétiques (Children 2023).

• Les pères et l'alcool : ses données sur la consommation paternelle associée ont inspiré la session « le SAF n'est pas seulement une affaire de femmes » d'EUFASD 2026.

• Le SAF en détention juvenile : elle a mené la première étude sur la prévalence du SAF chez les jeunes détenus en France, un travail inédit présenté à Amiens.

Son message : les enfants atteints de TSAF cumulent des vulnérabilités — exposition à l'alcool avant et pendant la grossesse, prématurité, situations familiales complexes, et parfois une anomalie génétique — d'où l'urgence d'un diagnostic précoce et d'un accompagnement global.

Ses contributions au programme EUFASD 2026

Bérénice Roy-Doray a été l'une des figures les plus présentes à EUFASD 2026 – 8ᵉ conférence européenne sur le SAF, qui s'est tenue du 13 au 16 septembre 2026 à Amiens (France), organisée en partenariat entre Vivre avec le SAF et l'European FASD Alliance, sous le thème « Opening-up FASD ». Elle est intervenu à trois reprises :

Lundi 14 septembre – session A2 « Santé & Soins » (11 h 30 – 13 h)

« Les TSAF : pas seulement "une affaire de femmes" ! »
(Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD): Not Only a "Women's Matter"!)

Lundi 14 septembre – plénière #3 (17 h), « Sensibiliser la justice des mineurs à la neurodéveloppement et à l'alcoolisation fœtale », qu'elle a co-modèré avec Sophie Harrington (Royaume-Uni)

« Derrière les barreaux et sans diagnostic : révéler la prévalence élevée du SAF dans les centres éducatifs fermés français »
(Behind Bars and Undiagnosed: Revealing the High Prevalence of FASD in French Youth Detention)

Mardi 15 septembre – session B1 « Cerveau, cognition et comportement »

« Le "double hit" des TSAF : le dépistage génétique systématique révèle une multivulnérabilité et de possibles effets clastogènes médiés par l'alcool »
(The "Double Hit" of Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD): Systematic Genetic Testing Reveals Multivulnerability and Possible Alcohol-Mediated Clastogenic Effects)

France

Lundi 14 septembre 11 h 30 – 13 h

Lundi 14 septembre  17 h

Mardi 15 septembre  8 h 30 – 10 h 00